13 maj Komunikat BON – wytyczne dla zespołów orzeczniczych w sprawie genetycznych chorób rzadkich już dostępne – komunikat POPON (13.05.25)
Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych w dniu 21 marca 2025 r. wydał nowe zalecenia dla zespołów orzeczniczych, które ułatwią osobom z Zespołem Downa oraz z diagnozami genetycznych chorób rzadkich uzyskiwanie orzeczeń o niepełnosprawności i idącego za nimi wsparcia. Pisaliśmy o tym w komunikacie pod linkiem: https://popon.pl/komunikat-bon-nowe-zalecenia-dla-zespolow-orzeczniczych/
O wydaniu wyżej wymienionych zaleceń BON informował już w poprzednich tygodniach. Dokładny kształt tych zaleceń obejmuje schorzenia i choroby genetyczne, które po konsultacjach ze specjalistami z zakresu genetyki klinicznej uznano za choroby o jednorodnym przebiegu i braku możliwej poprawy. To właśnie osobom, które funkcjonują z takimi chorobami i schorzeniami, trzeba zapewnić adekwatne i stabilne wsparcie związane z opieką, edukacją, wsparciem w likwidacji barier, leczeniem i rehabilitacją.
Zalecenia dla zespołów orzeczniczych zostały opublikowane na stronie Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych po poniższym linkiem oraz w załącznikach: https://niepelnosprawni.gov.pl/wytyczne-dla-zespolow-orzeczniczych-w-sprawie-genetycznych-chorob-rzadkich-juz-dostepne/
Wytyczne-dot.-kwalifikowania-do-niepelnosprawnosci-osob-z-zespolem-Downa-1743427025
